Avviare un progetto per lo screening neonatale della leucodistrofia metacromatica (Mld), anche in collaborazione con l’Associazione VoaVoa! Amici di Sofia APS. Lo chiede Fratelli d’Italia con una risoluzione sottoscritta da Ferdinando Pulitanò (primo firmatario), Priamo Bocchi e Luca Pestelli.
“La leucodistrofia metacromatica -ha precisato Pulitanò- è una grave patologia neurodegenerativa, rara e progressiva e lo strumento di salute pubblica a livello nazionale in grado di individuare precocemente la patologia è lo screening prenatale, effettuato prelevando un campione di sangue dal tallone del neonato nei primi 3 giorni di vita. Ogni anno in Italia nascono circa 4 bambini affetti da Mld ma, a causa della mancanza di uno screening neonatale, la diagnosi arriva troppo tardi, quando il decorso della malattia è ormai sfavorevole”.
“La Regione Toscana -ha aggiunto il consigliere- ha aperto la strada avviando nel marzo 2023 un progetto pilota per lo screening basato su un test innovativo sviluppato all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze e reso possibile anche grazie al Progetto Leucodistrofie, finanziato dall’associazione, Voa Voa! Amici di Sofia APS, nel 2015. Questa opportunità di diagnosi precoce è stata offerta a circa 75mila neonati in tre anni di attività. Dunque la tecnologia per lo screening neonatale è oggi tecnicamente disponibile ed economicamente sostenibile. Anche la Regione Emilia-Romagna -ha concluso Pulitanò- ha l’opportunità salvare la vita ai neonati con lo screening precoce generando anche un impatto positivo per il Sistema sanitario regionale”.
(Lucia Paci)