Sanità. Lisei (Fdi): la Regione affronti il tema delle malattie rare

Come intende la Regione affrontare il tema delle malattie rare, in primo luogo la Sensibilità Chimica Multipla, riconosciuta come tale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità? A chiedere alla Giunta di intervenire su un tema di grande importanza è il consigliere Marco Lisei (Fdi) che, in un’interrogazione, vuole sapere dall’esecutivo regionale quali sarebbero le linee guida che la Regione intende emanare e porre alla base del proprio intervento in materia di malattie rare, che stanno diventando sempre più aggressive e che vedono ancora grandi difficoltà nel loro riconoscimento e nella loro diagnosi; a che punto è, a distanza di quasi 2 anni, l’attività per il sostegno e la tutela dei pazienti affetti da questa malattia rara che la Giunta avrebbe dovuto attivare a seguito dell’approvazione in Assemblea legislativa di una risoluzione e se la Regione non ritenga opportuno di farsi promotrice di una campagna di sensibilizzazione che porti l’Istituto Superiore di Sanità a rivedere la propria posizione a riguardo e, di conseguenza, all’adozione a livello nazionale di una normativa a tutela e garanzia dei malati di MCS che vedrebbero così riconosciuto il proprio diritto alla salute”. Lisei interroga inoltra la Giunta per sapere “se, sebbene la sanità regionale sia sotto forte pressione in termini di risorse umane ed economiche a causa della diffusione della pandemia da Coronavirus Covid-19, non ritenga necessario intervenire al più presto perché a questi malati venga riconosciuto un sostegno per l’acquisto dei farmaci necessari, spesso disponibili solo in pochissimi centri, non sempre sul territorio nazionale, e a costi elevati, nonché di tutte le cure che possono migliorare la loro condizione e la loro aspettativa di vita”. “