La Regione Emilia-Romagna ha predisposto un insieme di azioni al fine di creare un sistema di prevenzione e assistenza dei malati di Fibrosi cistica e ha intrapreso (così come viene citato nella sesta edizione del Registro regionale per le malattie rare dell’Emilia-Romagna) “un percorso per la concedibilità in esenzione dalla partecipazione al costo di farmaci e parafarmaci per gli assistiti con malattia rara”, istituendo, di conseguenza, diversi tavoli tecnici con specialisti. Lo scrivono i consiglieri della Lega nord in una interrogazione alla Giunta, primo firmatario Matteo Rancan.
Nell’atto si chiede di conoscere “quali azioni la Regione intende attivare per migliorare il servizio offerto ai cittadini affetti da Fibrosi cistica” e quale sia “il quadro generale degli stanziamenti in essere al fine di prevenire, curare, assistere e informare i cittadini in merito a questa malattia”. I consigliere vogliono poi sapere “se siano previste azioni atte ad ampliare il servizio di screening neonatale” e se si intende “garantire a donne portatrici sane un esame gratuito di amniocentesi e/o villocentesi per la diagnosi prenatale di Fibrosi cistica”.
(Tutti gli atti consiliari – dalle interrogazioni alle risoluzioni, ai progetti di legge – sono disponibili on line sul sito dell’Assemblea legislativa al link: http://www.assemblea.emr.it/attivita-legislativa)
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