La torre dell’Assemblea illuminata di azzurro, verde e rosa per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Un gesto per esprimere vicinanza alle persone che soffrono di questo tipo di malattie e una ricorrenza importante per incentivare in tutto il mondo la loro inclusione e la loro partecipazione piena, equa e significativa all’interno della società. L’illuminazione della torre si inserisce nella cornice della campagna “Global Chain of Lights”, promossa da Uniamo in collaborazione con il ministero della Cultura.
Le persone che vivono con una malattia rara sono circa 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo. Per loro e per le loro famiglie, la vita è una sfida continua. Per chi è malato, avere un lavoro, trovarlo e mantenerlo è molto difficile. Le famiglie corrono un rischio maggiore di impoverimento poiché devono destreggiarsi fra i costi aggiuntivi associati alla cura e, non di rado, sono costrette a lasciare il posto di lavoro per occuparsi del membro della famiglia colpito dalla malattia.
E poi ci sono le difficoltà che si incontrano per l’accesso all’assistenza sanitaria e al supporto sociale appropriato. Solo per il 6% delle persone con malattia rara, infatti, è disponibile una terapia. Sono le donne, fra le persone malate, a incontrare più barriere nell’accesso alle cure ed essere più stigmatizzate, e, quando non lo sono, spesso diventano i caregiver primari della famiglia.
Da quest’anno, però, esiste un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, approvata a dicembre 2021 dalla General Assembly delle Nazioni Unite, che servirà a elevare le malattie rare all’interno del sistema delle Nazioni Unite, a rafforzare la comunità globale delle persone che vivono con una malattia rara nonché a incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale.
Qui per scaricare la foto della torre illuminata
