La Neuromielite ottica (Nmo), conosciuta anche come “malattia di Devic”, è una rara patologia neurologica che rientra nello spettro delle malattie demielinizzanti del sistema nervoso centrale; le persone colpite soffrono di una grave compromissione visiva, fino alla cecità, e di para o tetra paresi, e a loro può essere riconosciuta un’invalidità civile fino al 100 per cento.
Galeazzo Bignami (Fi) ha presentato una interrogazione alla Giunta, segnalando innanzitutto che questa malattia in Emilia-Romagna non rientra nel Registro delle malattie rare, e la mancata iscrizione nel Registro obbliga i pazienti a farsi completo carico dei medicinali di fascia C.
Il consigliere chiede perciò alla Giunta spiegazioni circa questa esclusione dal Registro regionale, se vi sia l’intenzione di porvi rimedio e in quali tempi, e in caso negativo quali soluzioni intenda approntare per le persone colpite da questa sindrome, così che ottengano l’esenzione per l’acquisto di farmaci di fascia C.
(rg)