Un racconto lucido, concreto e spontaneo dell’esperienza della sua autrice, Nicole Minardi, oggi tredicenne, scritto per sensibilizzare sulla sindrome di Pandas, una malattia pediatrica di origine autoimmune che provoca sintomi neuro-psichiatrici invalidanti ma che non è riconosciuta dallo Stato italiano.
“Il mio viaggio nell’oscurità” viene presentato alle ore 10.30 di mercoledì 11 settembre nei locali della Biblioteca dell’Assemblea legislativa della Regione Emilia-Romagna in viale Aldo Moro 32 a Bologna.
Nella vita di Nicole le sfide sono state molteplici, fin dalla sua tenera età. Con una mamma coraggio come capitano è nata un’associazione a sostegno dei tanti bambini che sono nati affetti da questa sindrome. Questo libro è uno strumento utile a far comprendere cosa accade a un bambino che inizia, all’improvviso, a manifestare sintomi neuropsichiatrici devastanti, a seguito di un’infezione recidiva da virus o batterio o altro patogeno inquadrati come P.a.n.s. e P.a.n.d.a.s., ma soprattutto come si sente nel profondo, oltre alla paura e al disagio di non poterli gestire né controllare. Per il suo impegno nel diffondere la consapevolezza della sindrome Pans-Pandas, lo scorso aprile Nicole Minardi è stata nominata Alfiere della Repubblica dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella.
A portare i saluti della Regione sono i consiglieri Pasquale Gerace e Emiliano Occhi. Oltre all’autrice interverranno Micol Renna (ambassador “Associazione Genitori Pans Pandas Bge”), Magda Valeri (psicoterapeuta e psicologa) e Manuela Viola (psicologa).
A seguire una tavola rotonda a cui partecipano Alberto Spalice, docente all’Università di all’Università La Sapienza di Roma, Susanna Esposito, Direttore Dipartimento Pediatria a Parma, Maurizio Soli, direttore medicina trasfusionale a Parma, e Carlo Capone, neuropsichiatra.
(Luca Molinari)