Nell’assestamento di bilancio 2015-2017, la Giunta regionale “deve prevedere le risorse necessarie a finanziare l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria per le persone affette da sclerosi sistemica, così come hanno già fatto le Regioni Toscana e Piemonte, in attesa dell’inserimento di questa malattia nell’elenco ministeriale delle patologie rare”.
A chiederlo è il consigliere Tommaso Foti (Fdi-An) in una risoluzione all’Assemblea legislativa dove ricorda che il decreto ministeriale 279/2001 avrebbe individuato 583 malattie rare e/o gruppi di malattie con il diritto all’esenzione dalla compartecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza. Moltissime malattie rare identificate e moltissime patologie croniche non vedrebbero, tuttavia, riconosciuto un codice di esenzione, con drammatiche conseguenze per i pazienti che non possono beneficiare di alcuna speciale tutela. Foti cita a questo proposito la sclerosi sistemica (Ssc), patologia autoimmune del tessuto connettivo, cronica e invalidante, che “risulta a tutt’oggi in attesa di essere inserita nell’elenco delle malattie rare, quando la numerosità e il carico di offerta ospedaliera riconducibile a questa patologia confermano che la sclerosi sistemica non è affatto una ‘malattia minore’”. “Più di 15.000 sarebbero infatti le persone in terapia presso strutture ospedaliere-cita il consigliere- e una cifra altrettanto elevata è quella stimata per i pazienti senza diagnosi certa, non ancora in terapia o che hanno abbandonato la cura”.
In assenza del riconoscimento della patologia, “non esistendo adeguati protocolli diagnostici – si legge ancora nel testo- i pazienti e i familiari sono costretti a un nomadismo diagnostico che appare devastante” per chi è affetto dalla malattia, ma che “va anche d appesantire i costi del sistema sanitario con duplicazione di esami, ricorso a numerose visite generiche e specialistiche, a farmaci e a periodi di assenza lavorativa”.
(Tutti gli atti consiliari – dalle interrogazioni alle risoluzioni, ai progetti di legge – sono disponibili on line sul sito dell’Assemblea legislativa al link: http://www.assemblea.emr.it/attivita-legislativa)
(ac)