La Regione si faccia carico del trattamento dei casi più sintomatici dei portatori di sindromi di Ehlers-Danlos e di tutte le malattie genetiche rare.
A chiederlo, in un’interrogazione, è Valentina Castaldini (FI) che ricorda come “le sindromi di Ehlers-Danlos, data la loro prevalente non problematicità, non sono trattate come malattie invalidanti e non ci sono esenzioni o LEA associati a tali sindromi: ai soggetti affetti da sintomi anche gravi non sono erogate prestazioni per la cura della forma grave della sindrome come fisioterapia, integratori alimentari, visite specialistiche o percorsi di cura standardizzati, ma alcuni soggetti sviluppano sintomi e complicanze maggiori, che impattano con la vita quotidiana e con il normale svolgimento delle attività”.
Da qui l’atto ispettivo per chiedere alla giunta di fare in modo che chi è affetto da forma gravi della sindromi di Ehlers-Danlos, rare patologia ereditarie del tessuto connettivo che determinano un’insolita ipermobilità delle articolazioni, pelle molto elastica e fragilità dei tessuti.
(Luca Molinari)