Fare il punto sull’attuazione del progetto pilota per lo screening neonatale della leucodistrofia metacromatica (MLD) in Emilia-Romagna.
A chiederlo, in un’interrogazione, è Tommaso Fiazza (Lega) che ricorda come “da fonti social e stampa recenti risulta che, a distanza di mesi, non è stato ancora avviato lo screening specifico per la MLD e la stessa associazione “Voa Voa! Amici di Sofia APS” ha sollevato la mancata attuazione dell’impegno preso dalla Regione. Ricordo che in Emilia-Romagna è emerso il caso della bambina Gioia, residente in
provincia di Modena, che ha ricevuto la diagnosi all’età di due anni, quando il tempo per intervenire tempestivamente con la terapia genica era già scaduto”.
Da qui l’atto ispettivo per chiedere alla giunta quale sia lo stato di attuazione del progetto pilota per lo screening neonatale della leucodistrofia metacromatica (MLD) nella Regione Emilia-Romagna ed in particolare se è stato costituito il tavolo tecnico ad esso dedicato con il compito di definirne le modalità di attuazione e, in caso affermativo, quando e con che tempistiche si esprimerà, in caso negativo per quale ragione la Regione non abbia ancora dato corso agli impegni assunti.
Fiazza vuole inoltre sapere se sia stata predisposta la bozza di programmazione che, come annunciato, doveva essere realizzata entro l’estate, recante un chiaro cronoprogramma di realizzazione del progetto su tutto il territorio regionale alla luce del fatto che ogni ritardo espone giovani vite al rischio di non poter beneficiare della terapia genica nella finestra ottimale, come nel caso della piccola Gioia, e quali siano le tempistiche previste per l’avvio operativo dello screening e quali sono i punti nascita che saranno coinvolti nella sperimentazione.
Tra le altre richieste del leghista ci sono quelle relative ai costi stimati per questi progetti e quali risorse regionali sono già stanziate o previste per la realizzazione del progetto, e quali indicatori di monitoraggio e report periodici agli organismi regionali di riferimento che saranno definiti per verificare l’andamento del progetto.
Fiazza vuole inoltre sapere, in attesa dell’implementazione della sperimentazione attraverso l’introduzione dello screening neonatale quali azioni concrete la Regione stia adottando per migliorare la diagnosi precoce di questa malattia, come di altre malattie rare ad elevata gravità attraverso programmi di formazione rivolti a pediatri e neonatologi, campagne informative, revisione dei protocolli di segnalazione dei sintomi sospetti, collaborazione con l’associazione che si occupano di malattie rare, e quali forme di comunicazione pubblica e trasparente sono previste affinché le famiglie e gli operatori sanitari siano costantemente aggiornati sull’avanzamento del progetto.
(Luca Molinari)