“Individuare subito i centri regionali per l’erogazione della terapia di editing genomico per pazienti affetti da beta-talassemia trasfusione-dipendente e anemia falciforme severa”.
La richiesta arriva, con un’interpellanza rivolta alla giunta regionale, da Nicola Marcello (FdI).
“La beta-talassemia trasfusione-dipendente (TDT) e l’anemia falciforme severa (SCD) sono gravi emoglobinopatie ereditarie causate da una mutazione genetica”, spiega Marcello che ricorda come “in Emilia-Romagna per queste due patologie è attiva una rete di strutture di presa in carico consolidata: il day hospital delle talassemie ed emoglobinopatie nell’Arcispedale Sant’Anna di Ferrara è l’hub regionale, affiancato da centri spoke distribuiti sul territorio regionale (Modena, Bologna, Parma, Piacenza, Cesena-Forlì, Ravenna, Rimini, Reggio Emilia)”. Rimarca: “Lo scorso 17 settembre l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha deliberato l’ammissione alla rimborsabilità a carico del servizio sanitario nazionale della prima terapia di editing genomico destinata al trattamento della beta-talassemia trasfusione-dipendente e dell’anemia falciforme severa in pazienti di età pari o superiore a 12 anni e fino ai 34 anni di età”.
Marcello sottolinea come “questo trattamento deve essere effettuato esclusivamente in centri autorizzati e altamente specializzati, dotati delle necessarie competenze trapiantologiche, ematologiche e organizzative: in numerose regioni si è già proceduto all’individuazione dei centri di riferimento per l’erogazione della terapia, ma non in Emilia-Romagna ed è, quindi, fondamentale, come chiedono anche le associazioni che si occupano di queste due patologie, che in Emilia-Romagna sia garantito, il prima possibile, l’accesso alle terapie”.
(Cristian Casali)