La Giunta regionale promuova “un coinvolgimento attivo” nel mondo della scuola superiore sulla fibrosi cistica, “la più comune fra le malattie genetiche gravi”, mediante una corretta informazione che preveda anche la divulgazione del documentario prodotto dalla Lega Italiana fibrosi cistica Emilia Onlus, in modo tale da consentire agli studenti di “conoscere una realtà davvero difficile, ma anche di confrontarsi con le persone, spesso loro coetanee, che affrontano con coraggio la patologia da cui sono affette”.
E’ questa una delle richieste contenuta in una risoluzione sottoscritta da consiglieri dei gruppi Pd e SI (prima firmataria, Barbara Lori), dove si legge che la fibrosi cistica è “presente dalla nascita”: chi soffre di questa malattia ha ereditato, infatti, “un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato”. “In Italia – scrivono i consiglieri – c’è un portatore sano ogni 25 persone circa e la coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato”. “La fibrosi cistica – aggiungono – è una malattia complessa, ancora poco conosciuta dall’opinione pubblica, soprattutto in Italia”, dove “vengono diagnosticati circa 200 casi nuovo all’anno”. “Ad oggi, – evidenziano – le cure sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze, esistono protocolli terapeutici condivisi a livello internazionale che, presso centri specializzati, vengono adattati all’età e ai sintomi del singolo malato”.
“Il 14 febbraio 2013, la Lega italiana fibrosi cistica e il ministero dell’Istruzione – si legge ancora nella risoluzione – hanno sottoscritto un protocollo di intesa finalizzato ad avviare un rapporto di cooperazione per incrementare, in sinergia con le istituzioni scolastiche, l’educazione dei ragazzi alla solidarietà, con l’intento di informare e di sensibilizzare gli alunni e il personale docente sulle tematiche riguardanti la malattia”, l’associazione, inoltre, “lo scorso 27 aprile, in concomitanza con il suo trentennale di vita, ha attivato un nuovo progetto ‘Aspettando la cura-La vita con la fibrosi cistica, un documentario di Stefano Vaja’” che consiste nella “realizzazione di un documentario su questa malattia”.
I consiglieri chiedono quindi alla Giunta di favorire un’ampia diffusione di informazione sulla fibrosi cistica, anche tramite le strutture sanitarie pubbliche, rivolta in particolare alle coppie che progettano una gravidanza e a “favorire misure di prevenzione specifiche, per esempio verificando la possibilità e l’opportunità di inserire il test genetico tra quelli consigliati nell’ambito della consulenza genetica preconcezionale, per verificare se si è portatori sani di una copia mutata del gene CFTR”.
Oltre a Lori, hanno sottoscritto la risoluzione: Stefano Caliandro, Marcella Zappaterra, Paolo Zoffoli, Luca Sabattini, Alessandro Cardinali, Enrico Campedelli, Mirco Bagnari, Valentina Ravaioli, Paolo Calvano, Luciana Serri, Antonio Mumolo, Francesca Marchetti, Roberto Poli, Roberta Mori, Katia Tarasconi e Gian Luigi Molinari del Pd e Yuri Torri (SI).
(Tutti gli atti consiliari – dalle interrogazioni alle risoluzioni, ai progetti di legge – sono disponibili on line sul sito dell’Assemblea legislativa al link: http://www.assemblea.emr.it)
(Antonella Celletti)