Risolvere le criticità con cui devono aver a che fare i soggetti affetti da sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), a partire dalla reale esenzione dalle spese d’acquisto del farmaco necessario, il condroitin solfato: a chiederlo, in una interrogazione alla Giunta, è Daniele Marchetti (Ln).
“La EDS- si legge nel documento- rientra tra le malattie rare riconosciute dal DM 279/01, comprende una serie di patologie ereditarie contraddistinte da lassità dei legamenti ed iperelasticità della cute: alcune di queste patologie causano lo sfaldamento e la conseguente lussazione delle articolazioni compromettendo, in taluni casi molto seriamente, la mobilità articolare”.
“Come la maggior parte delle patologie rare- specifica il consiglier- la EDS comporta l’esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie. Molti pazienti riferiscono notevoli miglioramenti in termini di mobilità articolare e benessere generale, a seguito dell’assunzione regolare di condroitin solfato, medicinale non rientrante nella categoria dei farmaci, ma in quella dei parafarmaci e integratori. Diversi centri abilitati al trattamento della EDS prescrivono ai pazienti affetti da tale patologia, piani terapeutici personalizzati a base di condroitin solfato: programmi che richiedono l’approvazione delle Gruppo tecnico regionale per le malattie rare. L’autorizzazione in questione può giungere al paziente dopo diversi mesi, costringendolo di fatto a sostenere individualmente le spese relative all’acquisto dei farmaci, parafarmaci e integratori”.
Per queste motivazioni, Marchetti chiede l’intervento della Giunta.
(cr)