“Riaffermare il diritto alla diagnosi, alla cura e alla dignità terapeutica dei bambini affetti da PANS o PANDAS”.
La richiesta arriva, con una risoluzione rivolta alla giunta regionale, da Tommaso Fiazza (Lega).
PANS e PANDAS sono sindromi neuropsichiatriche infantili caratterizzate dall’insorgenza acuta di sintomi come disturbo ossessivo-compulsivo, tic e ansia, scatenate da una reazione autoimmune a un’infezione.
“Le attuali linee regionali dell’Emilia-Romagna – spiega il consigliere – non risultano coerenti con le pratiche cliniche internazionali e con le linee guida (Stanford, JCAP 2017, NIMH-USA) che prevedono un approccio integrato e graduale al trattamento, comprendente l’uso razionale e controllato della terapia antibiotica nelle forme infettive e nelle fasi iniziali, essenziale per ottenere la remissione in molti casi pediatrici, e l’impiego di terapie immunomodulanti (immunoglobuline o plasmaferesi) solo nei casi gravi o resistenti”. Rimarca: “In Emilia-Romagna l’uso degli antibiotici risulta di fatto vietato o fortemente limitato, privando molti bambini di un intervento precoce e potenzialmente risolutivo”. Aggiunge su Parma: “Inoltre, la chiusura del centro di riferimento nell’ospedale di Parma ha comportato una grave perdita di competenze cliniche specialistiche”. Rimarca Fiazza: “Quindi, la mancanza di formazione specifica nelle aziende sanitarie, e di aggiornamento continuo dei pediatri e neuropsichiatri infantili, costituisce uno dei principali ostacoli al riconoscimento della sindrome”. Evidenzia sul tema: “È altresì necessario sviluppare un database regionale per la raccolta epidemiologica dei casi”. Conclude: “È poi necessario riaprire un tavolo tecnico regionale permanente, con la partecipazione dell’associazione dei genitori di figli con PANS o PANDAS”.
Per questo Fiazza chiede alla giunta regionale “di ripristinare la possibilità di utilizzare la terapia antibiotica nei casi appropriati, secondo le evidenze scientifiche e le linee guida internazionali”. Richiede poi “di avviare un programma di formazione strutturato per i professionisti sanitari e scolastici, ristabilendo un dialogo costruttivo e trasparente con le associazioni”. Sollecita anche “l’istituzione di un registro regionale dei casi PANS e PANDAS”. Infine, il politico propone “l’attivazione di campagne di informazione rivolte a scuole e famiglie sull’importanza della diagnosi precoce e della corretta alimentazione come parte integrante del percorso terapeutico”.
(Cristian Casali)