“Garantire un’assistenza socio sanitaria adeguata, secondo il modello hub and spoke, ai pazienti affetti dalla malattia di Huntington, in collaborazione con le Associazioni dei familiari e dei pazienti”.
Lo chiede una consigliera del M5s in un’interrogazione rivolta alla Giunta regionale, dove riferisce che si tratta di “una malattia rara, neurodegenerativa del sistema nervoso centrale e di origine genetica, caratterizzata da una sintomatologia complessa con movimenti coreici involontari e incontrollati, disturbi psichiatrici e del comportamento e decadimento cognitivo fino alla demenza”. La consigliera aggiunge che “la prevalenza della malattia conclamata nella popolazione caucasica è stimata in 1/10.000, le persone a rischio sono 5/10.000, quindi, rispettivamente, oltre 400 e 2000 persone in Emilia Romagna, con un’età media di esordio dei sintomi che si attesta tra i 30 e i 50 anni, anche se in alcuni casi i sintomi esordiscono prima dei 20 anni”.
Nel testo si segnala inoltre che “al momento non è disponibile alcuna cura”, che “la presa in carico del paziente deve essere multidisciplinare e si basa sul trattamento dei sintomi al fine di migliorare la qualità di vita” e che “la progressione della malattia evolve in una perdita completa dell’autonomia, per cui i pazienti necessitano di un’assistenza costante che dura anche 20 anni in media, fino al decesso”.
“Garantire un approccio omogeneo e qualificato alla cura dei pazienti è, purtroppo,- si legge ancora nell’interrogazione- un problema reale in Emilia Romagna, mentre il tempo è una dimensione critica per chi ha una malattia degenerativa”.
La consigliera chiede quindi alla Giunta a che punto sia il livello di assistenza sanitaria in atto nei sei Centri autorizzati dalla Regione per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia della malattia di Huntington e presso le strutture ospedaliere delle province che non dispongono di un Centro autorizzato e se non si ritenga opportuno estendere la presa in carico dei pazienti affetti da questa malattia in tutte le Asl, attraverso un protocollo unico e la collaborazione con le Associazioni che se ne occupano.
(Tutti gli atti consiliari – dalle interrogazioni alle risoluzioni, ai progetti di legge – sono disponibili on line sul sito dell’Assemblea legislativa al link: http://www.assemblea.emr.it/attivita-legislativa)
(AnC)