Sburocratizzare l’acquisto di alimenti utili alla cura per la fenilchetonuria (rara malattia genetica metabolica) e tutelare la libertà di cura, evitando pressioni sulle famiglie perché si rivolgano solo al centro di riferimento della patologia regionale. A chiederlo, con un’interrogazione alla giunta, è la consigliera regionale del Movimento 5 Stelle Silvia Piccinini. “La malattia -spiega la consigliera- priva chi ne è affetto della capacità di metabolizzare l’aminoacido fenilalanina. La principale terapia è la dieta ipoproteica e il ritardo mentale che deriva dalla mancata cura si può prevenire con un’alimentazione corretta”.
Ma l’esponente M5s sottolinea come ci siano problemi legati a diversi “quantitativi gratuiti degli elementi necessari al fabbisogno mensile e giornaliero: manca una declinazione riferita alle varie forme di fenilchetonuria”, criticità legate a “singoli prodotti ammessi alla distribuzione gratuita”, una burocrazia “estrema per i familiari e che limita la facoltà di scelta tra i prodotti aproteici, vincolando la scelta a un elenco non aggiornato in cui ci sono anche prodotti non più in commercio”. In più, aggiunge la consigliera, ci sono “pressioni sulle famiglie affinché scelgano come centro di riferimento per la cura dei proprio cari, il centro di riferimento regionale”.
Per questo, Piccinini interroga la giunta per sapere “se non ritenga opportuno sburocratizzare la fase d’acquisto di alimenti utili alla cura e se non si ritenga giusto tutelare la libertà di cura dei pazienti evitando pressioni affinché si servano esclusivamente del centro di patologia regionale”.
(Margherita Giacchi)