La fruttosemia è una “malattia rara e irreversibile” che dovrebbe consentire il riconoscimento dell’invalidità civile e della situazione di gravità. Lo afferma una consigliera del Partito democratico in un’interrogazione dove illustra la patologia causata dalla mancanza dell’enzima Aldolasi-B, presente principalmente nel fegato. “I fruttosemici non metabolizzano il fruttosio, che si accumula e danneggia fegato, reni e piccolo intestino”, spiega la consigliera che aggiunge come “il trattamento consista nell’eliminazione dal regime alimentare di tutti i cibi e le bevande che contengono fruttosio, saccarosio e sorbitolo – anche se spesso le fonti di fruttosio sono molte e per la gran parte nascoste”.
“La vita delle persone affette da questa malattia diventa difficile soprattutto in alcune occasioni come le feste” continua la dem. Per questo, sottolinea, “il riconoscimento dell’invalidità civile e della situazione di gravità consentirebbe a chi assiste la persona affetta di poter usufruire di tre giorni di assenza dal lavoro”. La consigliera chiede anche se siano in programma iniziative di sensibilizzazione per le mense delle scuole dell’infanzia di tutto il sistema integrato, ad esempio “menù specifici previsti per i bambini affetti da tale patologia”.
Pur essendo riconosciuta come malattia rara, “la ricerca è ancora agli inizi, visti i pochi fondi a disposizione” si legge nell’atto. La consigliera chiede quindi quali parametri di giudizio le commissioni mediche chiamate a valutare i casi di fruttosemia utilizzino per garantire uniformità alle valutazioni.
(Francesca Mezzadri)