“Includere la leucodistrofia metacromatica (MLD) tra le patologie oggetto dello screening neonatale”. A sollecitare la giunta è la capogruppo M5S Silvia Piccinini, la quale sottolinea come la MLD sia una grave malattia neurodegenerativa genetica causata dall’accumulo di sulfatidi nel sistema nervoso centrale e periferico, dovuto alla carenza dell’enzima arilsulfatasi A.
“A fronte di questa patologia -sottolinea la consigliera- ad oggi esiste una terapia genica efficace che consente la correzione del difetto solo se la malattia viene diagnosticata prima della comparsa dei sintomi (generalmente intorno all’anno e mezzo di vita) e per questo l’unico strumento in grado di individuare precocemente la patologia è lo screening neonatale esteso”.
Attualmente sono solo Toscana e Lombardia le regioni che hanno incluso la MLD nei protocolli standard di screening neonatale esteso a fronte, sottolinea ancora Piccinini, “di un costo limitato e sostenibile per il sistema sanitario regionale, considerando i benefici in termini di vite salvate e di riduzione delle spese sanitarie associate alla gestione delle fasi avanzate della malattia”.
Rifacendosi infine all’attenzione che l’Emilia-Romagna pone da sempre sui temi della prevenzione e della tutela della salute dei propri cittadini, Silvia Piccinini chiede anche all’esecutivo regionale se intenda stanziare tutte le risorse necessarie per l’implementazione dello screening neonatale sulla MLD in tutti i punti nascita regionali e se voglia agire sul governo per l’introduzione obbligatoria di tale diagnostica, oltre ad “avviare campagne informative per sensibilizzare la cittadinanza e gli operatori sanitari sull’importanza dello screening neonatale esteso e sulla necessità di diagnosi tempestive per patologie genetiche gravi come la MLD”.
(Luca Boccaletti)