La Regione sostenga “nella Conferenza Stato-Regioni la scelta di una rete nazionale specifica per la talassemia”. A chiederlo è la capogruppo del Partito Democratico, Marcella Zappaterra, che ha presentato un’interrogazione alla Giunta.
La consigliera dem valuta in modo positivo l’impegno della Regione che ha un’organizzazione per le emoglobine congenite costituita dall’Hub regionale (Arcispedale S. Anna dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara) dai centri spoke in tutte le province e dai centri satellite. “Nel 2020- ricorda la consigliera- sono stati assegnati 1,5 milioni di euro all’Azienda S. Anna di Ferrara per la gestione dei servizi sanitari offerti ai pazienti talassemici in cura; in particolare, tali fondi sono utilizzati per le prestazioni di laboratorio (analisi mirate e specifiche), per il personale altamente specializzato e per i dispositivi medici. Il contributo è stato assegnato sul territorio ferrarese per la presenza rilevante di persone affette da talassemia”.
Nel luglio 2020 il ministero della Salute ha varato un decreto per istituire la Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie. E’ un atto finalizzato “a individuare in ogni regione i centri di coordinamento deputati ad assicurare il collegamento funzionale fra i singoli presidi della rete e le altre strutture e servizi” nonché per assicurare ai pazienti una migliore qualità di vita e delle cure, oltre che per mettere in rete i vari centri. Oggi, la proposta, conclude Zappaterra, “è al vaglio della Conferenza Stato-Regioni, nel Tavolo tecnico interregionale per le malattie rare, in cui sono emerse divergenze fra le regioni relative alla valutazione sul mantenimento di una rete autonoma per la talassemia o la sua eventuale declinazione in una sotto-rete delle malattie rare”.
(Gianfranco Salvatori)