“Includere la leucodistrofia metacromatica (MLD) nell’elenco delle patologie oggetto dello screening neonatale esteso”. La richiesta arriva, con un’interrogazione a risposta immediata in aula, da Lorenzo Casadei (Movimento 5 Stelle).
Il consigliere chiede all’esecutivo regionale di interpellare il governo nazionale e il ministero della Salute affinché questo esame “sia inserito, in tempi rapidi, nei protocolli di screening neonatale in tutto il territorio nazionale”.
“La leucodistrofia metacromatica – si legge nel testo dell’atto – è una rara patologia neurodegenerativa genetica che provoca una progressiva e irreversibile compromissione delle capacità motorie e delle funzioni cognitive, conducendo inevitabilmente alla morte prematura”.
Il consigliere rileva che “esiste una terapia innovativa per la cura di questa malattia ma la sua efficacia dipende direttamente dalla precocità della diagnosi, che deve necessariamente avvenire prima dell’insorgenza dei sintomi, solitamente entro i primi 18 mesi di vita del bambino: allo stato attuale l’unico strumento in grado di garantire una diagnosi precoce è rappresentato dallo screening neonatale esteso”. Rimarca: “Questo screening, peraltro particolarmente economico, attualmente viene fatto solo in poche regioni italiane, come Toscana e Lombardia, attraverso progetti pilota avviati di recente”. Sollecita quindi l’esecutivo regionale: “Oggi la Regione Emilia-Romagna si trova davanti non solo all’opportunità ma soprattutto alla responsabilità di compiere una scelta decisiva per la tutela della salute dei neonati e delle loro famiglie”.
La risposta arriva in aula dall’assessore regionale Massimo Fabi, che ribadisce l’impegno della Regione Emilia-Romagna sul tema: “C’è la volontà di iniziare con questo screening tramite un progetto pilota; sull’intero territorio regionali, gli screening neonatali sulle malattie rare sono in continuo ampliamento e l’obiettivo resta comunque quello di estendere questo esame sull’intero territorio nazionale. Sul tema abbiamo recentemente incontrato l’associazione Voa Voa”.
Apprezzamenti dal consigliere Casadei per l’impegno sul tema dell’assessorato.
(Cristian Casali)