La Regione promuova iniziative per aumentare la conoscenza della sindrome di Pandas (una malattia neuropsichiatrica autoimmune pediatrica) in modo da giungere a una presa in carico più efficace e tempestiva dei piccoli pazienti dando attuazione a una risoluzione approvata nel 2022. Lo chiede Tommaso Fiazza (Lega) con un’interrogazione a risposta immediata in Aula.
“Dopo aver approvato, nel 2022, una risoluzione per omogeneizzare i criteri diagnostici, favorire la presa in carico dei piccoli pazienti e la ricerca di nuove metodologie per contrastare questa patologia -ha ricordato Fiazza- la Regione ha costituito un gruppo di lavoro multiprofessionale del Servizio sanitario regionale con l’obiettivo di monitorare i casi riconducibili a Pans e Pandas per definire un percorso diagnostico terapeutico. Nel 2023, la giunta regionale si è impegnata a contattare le associazioni dei genitori Pans Pandas, anche alla luce degli approfondimenti del gruppo di lavoro. Sono state poi definite, nel 2024, le linee di indirizzo regionali Pandas e individuati tre Centri di valutazione multidisciplinari regionali per i casi di sospetta Pandas. Va ricordato il ruolo di Parma, che oltre ad essere sede di una delle principali associazioni di familiari in campo nazionale, ha ospitato uno dei primi centri a livello nazionale che si sono occupati dell’individuazione della sindrome”.
Ha risposto l’assessore alla Sanità Massimo Fabi: “Negli ultimi anni la Regione Emilia-Romagna si è attivata per dare risposte ai pazienti Pandas e alle loro famiglie. A maggio 2024 sono state definite le linee guida per la presa in carico dei pazienti con sospetta sindrome di Pandas e si stanno sperimentando in tutto il territorio regionale a partire dai tre centri di Reggio Emilia, Bologna e Rimini. Ci sono anche informazioni precise per orientare le famiglie sul percorso da seguire. Le linee guida sono state realizzate in collaborazione con le associazioni di genitori e l’Azienda ospedaliera di Parma che, pur non essendo centro multidisciplinare, può mettere a disposizione le esperienze cliniche presenti. L’assessorato e la direzione Sanità organizzeranno incontri periodici per monitorare l’attività dei centri e momenti di confronto con le associazioni di genitori. Il sistema classificatorio della Pandas, come emerso nella commissione Salute della Conferenza delle Regioni, verrà implementato. Dovremo lavorare per far sì venga riconosciuta”.
Il consigliere ha replicato: “Da una parte sono soddisfatto perché c’è attenzione sul tema ma trovo sia ancora poco il coinvolgimento delle famiglie che, nella risoluzione, era una parte fondamentale. Che la Pandas venga riconosciuta nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) non è compito Regione ma noi abbiamo il dovere di tenere i riflettori accesi su questa patologia. Parma era una delle città capofila e spero si possa lavorare insieme in futuro. Presenterò una risoluzione per un maggior coinvolgimento dell’Aula su questo tema”.
(Lucia Paci)