Perché la Regione Emilia-Romagna non ha intrapreso la scelta prioritaria delle cure domiciliari per la malattia di Pompe?
A chiederlo, in un’interrogazione, è Michele Barcaiuolo (Fdi), che ricorda come “in seguito all’emergenza da Covid, molti pazienti denuncino di aver subito pesanti disagi e siano stati costretti a rinunciare al proprio accompagnatore, sottoponendosi in solitudine a terapie lunghe e invasive a causa della malattia. La Regione ha emanato diverse delibere per potenziare gli hub in cui effettuare le terapie, ma ha sempre ignorato le richieste di questa categoria di pazienti di consentire cure a domicilio”.
Da qui l’atto ispettivo per sapere “se la Regione intenda adeguarsi alla normativa dell’AIFA, e con quali tempistiche, al fine di garantire la necessaria tutela per i pazienti affetti da malattie di Pompe”.
(Luca Molinari)