I consiglieri di Fratelli d’Italia, Ferdinando Pulitanò, primo firmatario, e Annalisa Arletti, interrogano la Regione per sapere se la Giunta intenda confermare l’impegno assunto in merito all’avvio dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD) in Emilia-Romagna.
La leucodistrofia metacromatica (MLD) è una rara patologia genetica, appartenente al gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale, che determina un progressivo deterioramento delle capacità motorie e cognitive, con decorso diverso in base all’età di esordio ma che nelle forme più gravi porta in pochi anni a grave disabilità e morte prematura, spiegano i consiglieri nell’atto ispettivo.
“Dal 2020 è disponibile in Europa una terapia genica innovativa, rimborsata in Italia dal Servizio sanitario nazionale, capace, se somministrata in tempo utile, di preservare funzioni motorie e cognitive nei pazienti. Lo strumento che consente di individuare precocemente patologie metaboliche e genetiche rare – continuano – è lo screening neonatale esteso, effettuato tramite un semplice prelievo di sangue dal tallone del neonato nei primi giorni di vita. In Italia lo screening neonatale esteso è obbligatorio dal 2016, tuttavia la MLD non è ancora inclusa”.
Gli esponenti di Fratelli d’Italia sottolineano come in Italia ogni anno nascano circa 4 bambini affetti da MLD e che senza screening la diagnosi avviene troppo tardi, quando i danni neurologici sono ormai irreversibili: “La Regione Emilia-Romagna, lo scorso marzo, aveva dichiarato l’intenzione di presentare entro l’estate un piano per avviare lo screening neonatale per la MLD. Tale impegno non risulta a oggi onorato e non sono state rese pubbliche date, fasi operative o strutture coinvolte”.
“Ogni mese di ritardo nell’attivazione dello screening può significare la perdita di una diagnosi potenzialmente salvavita”, sottolineano i consiglieri, i quali chiedono alla Giunta la conferma dell’impegno assunto lo scorso marzo in merito all’avvio dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica in Emilia-Romagna e i motivi del ritardo.
(Giorgia Tisselli)