Fare chiarezza sulla presa in carico dei pazienti affetti dalla Sindrome Pans/Pandas. Tommaso Fiazza (Lega) interroga la Regione per conoscere le modalità di presa in carico e di cura dei pazienti affetti dalla Sindrome Pans/Pandas.
“La PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) e la PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) sono sindromi neuropsichiatriche a esordio acuto che colpiscono prevalentemente bambini e adolescenti, con importanti ricadute cliniche, familiari e sociali – spiega Fiazza. Tali patologie, pur essendo oggetto di crescente attenzione scientifica a livello internazionale, risultano ancora poco conosciute e non uniformemente riconosciute nei percorsi diagnostici e terapeutici del Servizio sanitario nazionale”.
Il consigliere ricorda che la Regione Emilia-Romagna ha attivato tre centri regionali di riferimento per la presa in carico dei pazienti affetti, o sospetti, PANS/PANDAS, con sede a Reggio Emilia, Bologna e Rimini, ma che non risulta ci sia a oggi un percorso clinico-assistenziale (PDTA) regionale specificamente dedicato ai pazienti affetti dalla sindrome.
“La mancanza di un inquadramento chiaro – aggiunge il leghista – comporta spesso il ricorso a strutture fuori regione, con conseguenti oneri economici e psicologici per le famiglie”. Mentre, continua, “una presa in carico precoce e multidisciplinare – neuropsichiatria infantile, immunologia, pediatria, psichiatria, neurologia – sarebbe fondamentale per migliorare la prognosi dei pazienti”.
Per questo, Fiazza chiede all’esecutivo regionale quale sia il numero complessivo di pazienti affetti da PANS/PANDAS attualmente seguiti nei tre centri, quanti di questi siano in età pediatrica e quanti in età adulta, quali siano i criteri clinici, i protocolli diagnostici o le linee guida, utilizzati dai team dei centri e come siano stati composti questi ultimi.
Infine, vuole sapere “quali attività di promozione e informazione siano state svolte a favore delle famiglie e a favore dei professionisti sanitari per la sensibilizzazione e l’aggiornamento sulla sindrome”.
(Giorgia Tisselli)