Sollecitare il governo al riconoscimento della sindrome di Pandas come malattia a livello nazionale.
A chiederlo è un’interrogazione della Lega a prima firma del consigliere Emiliano Occhi, sottoscritta anche dai consiglieri Simone Pelloni, Valentina Stragliati, Daniele Marchetti e Fabio Bergamini e trattata nell’odierna sessione di lavoro della Commissione Politiche per la Salute presieduta da Ottavia Soncini. Nel documento si ricorda come “i bambini affetti da tale malattia non necessitano solo di specifici medicinali, ma anche di un supporto all’interno del mondo della scuola, anche attraverso l’affiancamento con insegnanti di sostegno. Il riconoscimento di tale malattia a livello nazionale garantirebbe loro non solo un supporto nelle attività scolastiche ma anche un aiuto nell’acquisto dei medicinali, una diagnosi
appropriata e tempestiva nonché un sostegno alla ricerca scientifica soprattutto nello sviluppo di nuove terapie di cura”.
Ricordato come “le famiglie colpite da questa grave sindrome sono all’incirca 600 sul territorio nazionale e nella nostra regione sono all’incirca un centinaio”, i leghisti interrogano la Giunta per sapere “se, non ritenga opportuna la creazione di centri, individuati all’interno del territorio regionale, per la diagnosi e il trattamento dei pazienti con la sindrome di Pandas e l’implementazione di tali registri per aggiornare il registro nazionale delle malattie rare presso l’Istituto superiore di sanità (Iss)”.
L’Assessore alle politiche per la salute Raffaele Donini, in fase di replica, ha confermato come, in assenza di cause genetiche, al momento la rilevazione della malattia dipenda esclusivamente dalla diagnosi clinica e anche per questo non è stata ancora inclusa nell’apposito elenco delle malattie rare. Informando di come la comunità scientifica “sia ancora molto divisa su questa sindrome”, Donini ha specificato come “i casi attualmente accertati in regione per la sindrome di Pandas siano una decina al massimo e di come comunque prosegua l’impegno della Regione affinché a livello nazionale venga riconosciuta questa malattia”.
Emiliano Occhi si è dichiarato soddisfatto della risposta ottenuta e ha sollecitato un forte impegno in quanto attualmente “le famiglie dei bambini affetti da questa malattia sono un po’ abbandonate a se stesse”.
(Luca Boccaletti)