Mettere in campo azioni per sostenere i malati colpiti da patologie rare. La richiesta arriva tramite interrogazione dal consigliere di Fratelli d’Italia Fabio Callori, dopo che nei giorni scorsi una donna piacentina, colpita da due sindromi gravi ed irreversibili (sarcoidosi e morbo di Behcet), “raccontava dell’incapacità del servizio sanitario regionale di dare una risposta adeguata a chi soffre di malattie rare”.
La prima sindrome, la sarcoidosi, comporta piccoli noduli di tessuto di origine infiammatoria e si può sviluppare in polmoni, cute, articolazioni, ossa, muscoli, occhi, fegato, reni, cuore e sistema nervoso. Il morbo di Behcet, invece, è una patologia a carico dei vasi sanguigni. Le manifestazioni comuni comprendono ulcere orali, infiammazione oculare, ulcere genitali e lesioni cutanee.
“In Regione – sottolinea Callori – manca un adeguato centro multi-disciplinare che sappia trattare questo tipo di sindromi e la paziente in questione è costretta ad effettuare le visite per il morbo di Behcet a Firenze e quelle per la sarcoidosi a Trieste” dunque secondo il consigliere “proprio in casi come quelli rappresentati dalle malattie rare la risposta della nostra Regione e del Servizio sanitario dimostrano tutti i loro limiti”.
Per questo l’esponente di Fratelli d’Italia interroga la giunta chiedendo “quali azioni intenda mettere in campo direttamente o attraverso il Servizio sanitario regionale per sostenere i malati colpiti da patologie rare e se la giunta non ritenga di dedicare maggiori risorse sul fronte delle malattie rare piuttosto che alla creazione di centri d’eccellenza per l’eterologa o all’acquisto di gameti su mercati esteri”.
(Margherita Giacchi)