Avviare anche nella nostra regione lo screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (Mld), in ragione dell’attenzione alla prevenzione e alla tutela della salute dei cittadini. Lo richiede Rete Civica con un’interrogazione a prima firma Elena Ugolini e sottoscritta da Marco Mastacchi.
“La Mld -spiega Ugolini- è una malattia neurodegenerativa provocata da mutazioni in un gene che porta all’accumulo di solfati e altre particolari sostanze nel cervello e in altre parti dell’organismo, fra cui fegato, cistifellea, reni, milza. Una diagnosi precoce è fondamentale, in quanto nelle sue forme più gravi, che sono anche le più comuni, i bambini che ne sono affetti perdono rapidamente la capacità di camminare, parlare e interagire con il mondo circostante e la maggior parte di loro muore in età infantile avendo a disposizione soltanto cure palliative”
Da qui l’atto ispettivo per sapere se la Regione “intende avviare campagne informative per sensibilizzare la cittadinanza e gli operatori sanitari sull’importanza dello screening neonatale esteso e sulla necessità di diagnosi tempestive per patologie genetiche gravi come la Mld”. L’interrogazione di Elena Ugolini e Marco Mastacchi, inoltre, invita l’esecutivo regionale ad “attivarsi con il governo e con il ministero della Salute affinché lo screening neonatale per la Mld sia esteso in tutto il territorio nazionale, al fine di non escludere alcun bambino dall’accesso a una diagnosi precoce”.
(Lucia Paci)