“Garantire l’attuazione delle raccomandazioni emanate dall’Agenzia italiana del farmaco (AIFA) in merito alla somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva”.
La presidente di Rete Civica Elena Ugolini, insieme al collega di gruppo Marco Mastacchi, invita la giunta ad utilizzare ogni strumento disponibile “purché si possa rispondere adeguatamente al bisogno dei pazienti con un limitato aumento di esborso economico”.
Ricordando come in numerose regioni italiane alcune aziende farmaceutiche produttrici di farmaci per malattie rare offrono un servizio gratuito di somministrazione domiciliare, mediante infermieri appositamente formati sulla preparazione del farmaco e sulla gestione della specifica patologia, Ugolini sottolinea come Emilia-Romagna e Piemonte risultano tra le poche regioni a non avvalersi di tale offerta, “mentre le associazioni dei pazienti con malattie rare denunciano la situazione come una vera e propria negazione del diritto alla cura e alla prossimità assistenziale, privando i pazienti di un’opzione che migliorerebbe significativamente la qualità della vita e ridurrebbe il carico sugli ospedali”.
Replicando alle sollecitazioni poste, L’Assessore alle Politiche della Salute Massimo Fabi ha confermato la possibilità di richiedere un diverso setting per la somministrazione dei farmaci contro le malattie lisosomiali. “Con la delibera di giunta 1415 del 2022, frutto della collaborazione con le varie associazioni dei pazienti di malattie lisosomiali -ha proseguito Fabi- abbiamo previsto la somministrazione del farmaco anche al di fuori dell’ospedale sede del centro di riferimento per la specifica malattia utilizzando sia soggetti esterni alla rete ospedaliera che associazioni del terzo settore. Il percorso per la somministrazione di questo tipo di farmaci è già stato definito ma è necessaria una sua revisione per facilitarne l’applicazione. E’ quindi necessario un ulteriore passaggio informativo per fare squadra e raggiungere gli obiettivi. Le Asl sono state adeguatamente informate, quindi questa possibilità è concretamente esigibile”.
Ugolini, in fase di replica, si è dichiarata soddisfatta delle risposte ottenute ed ha espresso l’auspicio per una celere applicazione della delibera del 2022.
(Luca Boccaletti)