Assicurare la piena e concreta attuazione delle raccomandazioni AIFA in merito alla somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva.
A chiederlo, in un’interpellanza, è Elena Ugolini (Rete civica) che invita la Regione a utilizzare ogni strumento disponibile, pubblico o privato che sia, purché si possa rispondere adeguatamente al bisogno dei pazienti con un limitato aumento di esborso economico.
“In numerose regioni italiane, alcune aziende farmaceutiche produttrici di farmaci per malattie rare offrono un servizio gratuito di somministrazione domiciliare mediante infermieri appositamente formati sulla preparazione del farmaco e sulla gestione della specifica patologia. Tale servizio include la preparazione, la somministrazione e l’assistenza durante tutta la durata della terapia”, ricorda Ugolini, per la quale “la Regione Emilia-Romagna, insieme al Piemonte, risulta fra le poche a non avvalersi di tale offerta gratuita: le associazioni dei pazienti sottolineano come tale situazione configuri una vera e propria negazione del diritto alla cura e alla prossimità assistenziale, privando i pazienti di un’opzione che migliorerebbe significativamente la qualità della vita e ridurrebbe il carico sugli ospedali”.
(Luca Molinari)