Intercettare nuovi bisogni e potenziare le azioni di sostegno alle persone con disabilità o non autosufficienti e ai caregiver, i familiari che si prendono cura di loro. Ascoltare le persone che quotidianamente vivono sulla loro pelle queste realtà e aiutare le associazioni che operano in loro favore. In generale la valutazione sull’attività della Regione Emilia-Romagna è positiva ma viene chiesta meno burocrazia e maggiore omogeneità dell’applicazione delle norme sui territori.
È quanto emerso nell’audizione sulla vita indipendente e sul “dopo di noi” richiesta in commissione Politiche per la salute Politiche sociali (presieduta da Francesca Maletti) dalle consigliere Palma Costi (Pd) e Valentina Stragliati (Lega).
“In questi mesi di pandemia – ha spiegato Maletti – le persone con fragilità e loro famiglie hanno subito il disagio maggiore e quindi dobbiamo capire se le azioni messe in campo sono sufficienti ed eventualmente come vanno integrate”.
Durante l’incontro i rappresentanti e le rappresentanti di associazioni che si occupano del sostegno di persone non autosufficienti e dei loro familiari hanno evidenziato criticità e nuove esigenze.
Loredana Ligabue dell’Associazione CarEr ha sottolineato “l’importanza del riconoscimento della figura del caregiver e la necessità di creare le condizioni affinché si possa lavorare su un piano assistenziale che ne definisca le specifiche necessità per favorire la creazione di percorsi di vita indipendenti”.
Lalla Golfarelli, presidente di CarEr, ha confermato che “l’emergenza Covid ha evidenziato la necessità di ridiscutere le azioni in campo come il sostegno ai caregiver che sono soprattutto donne, spesso costrette a rinunciare al proprio lavoro. Occorre quindi implementare il volontariato locale e il sostegno dei Comuni creando una rete civica”.
Franca Barbieri, vicepresidente di CarEr ha ribadito che “è ora di rifare il punto sulla legge regionale 328 del 2000 sul sistema integrato di interventi e servizi sociali. Spesso il divario tra norme e bisogni reali è enorme ed esistono disomogeneità tra servizi e prestazioni sui territori. Per questo è importante la raccolta dei dati, per capire quali sono i reali bisogni”.
Per Mariella Ferri dell’associazione Dalla terra alla Luna di Ferrara “per i caregiver sarebbe importante il riconoscimento dei contributi previdenziali perché molti di loro, spesso donne, devono rinunciare al lavoro o chiedere il part-time”.
Per Enza Grillone, presidente della fondazione Durante e dopo di noi di Reggio Emilia “bisogna preparare le persone a un livello di autonomia e sicurezza soprattutto, nel caso di figli con disabilità, nel passaggio dalla minore alla maggiore età. Un ruolo centrale possono averlo i centri diurni: costruire una rete significa dare la vita agli assistiti e alle loro famiglie”.
Barbara Bentivogli presidente Anffas onlus Emilia-Romagna ha puntato il dito contro “l’eccessiva burocrazia necessaria per chiedere sostegni per le persone disabili o non autosufficienti e i loro caregiver. Mancano inoltre informazioni precise e univoche sui piani di zona. Quello che chiediamo è più ascolto dalla Regione e dai territori: siamo portatori di bisogni e possiamo dare indicazioni utili prima che escano le delibere su questi temi”. Il vice-presidente di Anffas nazionale Gaspare Vesco è intervenuto chiedendo “maggiori tutele per gli over 65 non autosufficienti”.
Per Luca Marchi presidente della fondazione Dopo di noi di Bologna “è importante l’assistenza domiciliare ma è altrettanto importante creare per i disabili occasioni fuori casa, al pari di altri giovani”.
Alice Greco coordinatrice della Consulta delle malattie neuromuscolari dell’Emilia-Romagna ha ricordato che “ci sono malattie rare ancora poco conosciute ed è fondamentale l’ascolto diretto delle persone con disabilità per poter fornire un servizio di supporto e sostegno il più possibile personalizzato”.
Maria Bedronici dell’associazione Genitori ragazzi con disabilità di Faenza ha raccontato l’esperienza realizzata a Faenza: un negozio-laboratorio dove i ragazzi hanno imparato a fare i commessi. “Si tratta di un ‘dopo di noi’ personalizzato al quale pensavamo già da anni e che è diventato realtà. La vera sfida è creare forme di autonomia in ambienti normali. I punti critici sono i costi, servono aiuti per sostenere queste esperienze”.
Le testimonianze dei rappresentanti delle associazioni dei famigliari hanno dato il via a una serie di riflessioni da parte dei consiglieri.
“Dobbiamo aiutare di più i caregiver con interventi mirati e concreti”, spiega Francesca Maletti (Pd), mentre Valentina Castaldini (Fi) ha sottolineato come “la realtà spazza via ogni ideologia, ci aiuta a decidere quale tipo di politica vogliamo fare, che scelte vogliamo fare. Noi abbiamo la responsabilità di scegliere e di decidere”. Castaldini ha duramente criticato la Giunta e la maggioranza perché in questi primi anni di mandato non ha preso in considerazione le sue proposte a sostegno dei caregiver e delle associazioni. “Ci sono troppi residui, questo vuol dire che la Regione non ha idee, io invece – ha spiegato la berlusconiana – penso che le associazioni di idee ne abbiano tante: è arrivato il momento di ascoltarle per migliorare la strada che stiamo percorrendo, bisogna trovare anche nuovi interlocutori e le famiglie devono avere la libertà di usare i contributi che arrivano in maniera libera”.
Netta la posizione di Federico Alessandro Amico (ER Coraggiosa), che ha sottolineato l’importanza di sostenere le azioni per aiutare chi è alle prese con la disabilità. “Bisogna avere un sistema di personalizzazione con cui, all’interno di regole chiare e condivise, dare risposte specifiche alle varie realtà: per questo occorre creare – ha spiegato Amico – un’alleanza tra istituzioni e terzo settore per raggiungere questo obiettivo, anche definendo delle modalità per superare quelle norme su bandi e gare complesse”.
Molto critico Daniele Marchetti (Lega) per il quale “stiamo a parlare sempre delle stesse cose, non si risolve nulla perché la maggioranza che governa l’Emilia-Romagna si limita a leggi manifesto che non bastano per arrivare agli obiettivi posti. Ci si riempie sempre la bocca con le parole ‘politiche integrate’, ma pochi sono i fatti concreti che contano”.
Sulla stessa linea Valentina Stragliati (Lega) che ha ricordato come “sia importante sentire le associazioni, ma mi stupisce che in Emilia-Romagna prima la maggioranza delibera e poi le ascolta: bisogna dare risposte nuove. Dobbiamo partire dai ‘diritti’ delle persone con disabilità per fare scelte politiche”.
Dal canto suo Palma Costi (Pd) ha ringraziato le associazioni e le fondazioni che sono intervenute (“Avete posto dei problemi, non dei singoli problemi, avete posto il tema di cambiare i paradigmi regionali: è questo l’argomento vero che avete posto e su cui dobbiamo iniziare un dialogo e un confronto reale”) e ha sottolineato come sul welfare la Regione Emilia-Romagna sia sempre stata antesignana, anche sul tema dei caregiver. “Bisogna dare compiuta attuazione alla legge regionale sui caregiver anche se – ha spiegato Costi – sappiamo che ci sono aspetti del tema su cui serve una legge nazionale, il Parlamento deve legiferare”.
(Lucia Paci e Luca Molinari)